Un cielo lleno de esperanza: Barrileteada para visibilizar las enfermedades poco frecuentes.
Este domingo 27 de octubre a las 15 horas se va a llevar a cabo en todo el país la II Barrileteada para visibilizar las enfermedades poco frecuentes (EPOF), que afectan a más de 3.6 millones de argentinos.
Dentro del universo de las EPOF se consideran las enfermedades genéticas, poco comunes, crónicas o de difícil diagnóstico. Algunas son degenerativas o simplemente no tienen tratamiento. Si bien se pueden presentar a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica.
El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia son algunas de ellas.
En 1994 el pediatra e infectólogo de Avellaneda Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó con las barrileteadas para compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
Por eso, este domingo 27, se impulsa la Barrileteada que se realizará en todo el país como hace años, y busca intercambiar, recibir y difundir información sobre las enfermedades y patologías asociadas, y las diversas opciones de tratamiento. La idea es simple: que a las 15 de se día cada familia remonte un barrilete en la plaza de su barrio, en su cuadra o donde quiera que esté y así se llene el cielo de colores.
